Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten

Die GRÜNEN befürworten ein Registers für seltene Krankheiten. Dies stellt ein wichtiges Instrument für die medizinische Forschung dar. Wir fordern jedoch eine Überarbeitung der Datenschutzbestimmungen. Daten zu seltenen Krankheiten sind besonders sensibel und müssen mit Sorgfalt behandelt werden. Wir fordern eine Anonymisierung und öffentliche Überwachung dieser Daten. Darüber hinaus fordern wir eine nachhaltige Finanzierung, um die Forschung zu unterstützen, die für die Patientinnen und Patienten eine grosse Hoffnung darstellt, sowie die verschiedenen Organisationen, die Menschen mit seltenen Krankheiten auf ihrem Weg begleiten.